La epidermólisis ampollosa o piel vidriosa es un conjunto de anomalías de la salud que generan una piel rompible con ampollas. En Argentina se conocen unos 400 casos y los damnificados tienen una expectativa de vida de entre 15 y 25 años.
- Los retrasos en el régimen de adversidades como infección, retracción y cáncer tienen graves secuelas para los pacientes.
- Los trabajadores sociales y sanitarios de nuestra ONG prestan servicios en centros de salud públicos que no están cubiertos por el sistema nacional de salud.
- Solo hay tres centros de referencia en Piel de Mariposa en el país: Hospital La Paz (La capital española), St. Joan de Déu (Barcelona) y Hospital Clínic (Barcelona).
¿Cuáles son sus síntomas y efectos?
Los primordiales síntomas y efectos de la patología de los huesos débiles son los próximos:
- Fracturas muy usuales.
- mal en los huesos.
- baja estatura.
- Anomalías óseas (como escoliosis o genu varum, piernas arqueadas).
- Cabeza grande y cara triangular.
- Dentinogénesis imperfecta (dientes de manera anormal, dientes que se rompen con sencillez).
- Hiperlaxitud de las articulaciones.
- Moratones.
- Se necesita asistencia para caminar.
- Esclerótica azul (parte blanca del ojo).
- Hipoacusia en la edad avanzada.
¿Qué es la patología de la piel de cristal?
La epidermólisis ampollosa (EB), asimismo famosa como piel de cristal, es una patología no infecciosa caracterizada por la capacitación de ampollas y llagas en la piel y mucosas. La piel es tan frágil que un pequeño trauma o fricción puede ocasionar ampollas y después llagas.
¿Por qué razón los pequeños nacen con piel de cristal?
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